viernes, 23 de marzo de 2007

Volviendo....

Tanto tiempo tuve abandonado este blog....es hora de ponerse las pilas.
Hoy lo hablaba con una buena amiga,Carito,y le comentaba que no seguia escribiendo en este blog porque sentia la necesidad de no pensar mas en el asunto,de erradicar un poco de mi mente el tema autismo.
Tuve como una sobredosis del tema desde el año pasado a este,me machaque la cabeza leyendo,informandome,viendo videos,entrando en foros,investigando hasta que llegamos a la certeza de que lo que sucedia con Tiago efectivamente era autismo.
Ya mas relajada,puedo contar que terminamos todos los examenes,que simplemente nos queda esperar el resultado de los que mas me aterran : los geneticos y los neurometabolicos.
Los demas estudios,salieron bien asi que se descarta que tenga algo a nivel cerebral y de sueño.

Que decir de mi Tiago? esta avanzando,lento pero avanza.Ahora las terapias se hicieron bien cognitivo conductuales,digamos que tratan de que Tiago aprenda mediante el uso del premio,asi que lo sientan y le dan para hacer un puzzle,si lo hace le dan una papita tipo snack sino,no hay papita.
Es feo porque el gordo grita y llora,pero termina haciendo lo que le piden a cambio de la papa.
Yo se que quizas el metodo es brutal,pero que otra forma??
Ahora al menos por la calle me da la mano,antes se iba corriendo sin que pudieramos alcanzarlo y sin rumbo.
Esta muchisimo mas mimoso,te mira mas a los ojos y busca el contacto fisico,incluso nos llena de besos.
A veces,pocas,dice hola y adios y saluda con la mano...pero no es algo que haga siempre.

En casa cuesta que los hermanos comprendan la gravedad del asunto,sobretodo Martin que es el mayor.Aun no comprende que pasa,sabe que algo esta pasando pero no tiene nocion de que.

Bueno agradezco los mensajes y espero ir poniendo mas cosas sobre mi precioso Tiago,que ya pronto cumple 3 !

viernes, 16 de febrero de 2007

Estudios y analisis


Mi pobre gordo,estas pasando tanto en tu corta vida.Ni siquiera tenes 3 añitos,y ya te sacaron sangre y te dejaron un moreton en el bracito,porque no dejabas de moverte.

Eso para tu analisis genetico de cariotipos bandeados y el fragilx(que espero no tengas).


Ahora,esta noche estas en la casa de tus abuelos dormidito mientras te hacen una polisomniografia,es un estudio del sueño,estas lleno de electrodos,como 22 o mas y yo no puedo estar ahi con vos dandote mimos y miles de besos.

Papi esta en Brasil y yo tengo que cuidar a tus hermanos.Lo bueno es que vos estas bien con tus abuelos que te aman y estan ahi a tu lado mientras esa maquinita registra las ondas cerebrales.


Ya te hicieron el electrocardiograma y una placa de torax para el riesgo de anestecia,porque el martes 20 mi vida te hacen una resonancia magnetica con sedacion.


Aun nos queda un analisis mas de sangre tesoro y otro de orina,un analisis completo neurometabolico.

Lo que la dra quiere es saber que causa tu autismo,si hay una causa genetica,algo con las enzimas,algo relacionado con alguna epilepsia nocturna o algo en tu cerebrito...o si sos de esos nenes que rondan los casi 40% sin saber porque son autistas.


Como sea,te amo...cada dia que me miras o haces algo yo me siento feliz.

No son las mejores epocas de mi vida,diria que si no es la mas triste por ahi andamos..pero tengo fe...a veces se me va,pero siempre vuelve.


Amorcito,se fuerte...esto es ahora,ya no te vamos a invadir mas ni a pinchar ni a meterte en tubos nunca mas!!!!!


TE AMO TIAGO DE MI VIDA!

sábado, 10 de febrero de 2007


Hoy Tiago me dijo algo...cuando le pelaba una manzana roja que insistentemente queria manotear,me dijo: que rico,que rico....
Me derrite,cuando dice alguna cosita me despierta una alegria inmensa.
Ahora esta jugando con unas piñas de pinos de Carilo que se trajo de sus mini vacaciones con sus abuelos,que tengo que decir,super disfruto!!!!

lunes, 5 de febrero de 2007

Melodias...

Dejo el link...no hay mas que decir.
http://www.96seconds.com/frinkfest.html

Devastadora noticia

El 22 de enero de 2007 me sente delante del medico y le pregunte,casi increpandolo:Es autista,no?
Asintio con la cabeza y dejo escapar un leve si...
De ahi en mas solo recuerdo palabras que van y vienen,fechas,datos,terapias,analisis,medicos,mareos,burocracia,desolacion.
Se me estrujo el corazon,es como si alguien o algo se hubiese muerto en un instante.

Si bien yo sabia que algo malo pasaba con mi hijo,cuando te lo dicen se acaba la ultima esperanza de que sea otra cosa..un bloqueo emocional,quizas por los celos al nacer su hermanita,o algo mas leve.
Recuerdo preguntar cuan grave era su autismo...me suena la palabra de moderado a grave.
Me entregan un monton de papeles,donde me dicen que mi nene tiene entendimiento global de un bebe de 10 meses,motrizmente como uno de 20 meses y no se que mas..sinceramente,creo que eso ahora no importa.

No se porque hago este blog,supongo que es para ir sacandome lo que nunca hablo o lo que no se expresarle a los demas.Tengo que hacer terapia,lo se,por mil temas mas...pero esto de algun modo me ayuda un poco.

Y ahora? que va a pasar?avanzara?alguna vez hablara? eso nadie lo sabe.
Todas las noches,cuando duerme le digo:mañana vas a hablar?habla hijito,decime que queres,mami no te entiende.

Se que lo peor en esta vida es la muerte,paradojicamente.Se supone que la muerte no tiene solucion,se supone y se que hay cosas peores,pero para mi en este momento saber que mi hijo es autista me desgarra lentamente por dentro.

Lentamente un jiron de alma que se pregunta que sera de el si nos pasa algo,otro jiron de alma se pregunta si podra valerse por si mismo,si hablara....

Ya no me pregunto por que,no me interesa saber eso..lo que yo quiero saber es si a pesar de su autismo el sabe que lo amamos y si el es feliz.

Ojala algun dia me lo pueda decir....las esperanzas esta vez no se van a desvanecer.